sexta-feira, 29 de janeiro de 2010

Pequena conquista

Amigos,
em Portugal há uma Associação chamada "Raríssimas" que ajuda pessoas com doenças raras. 
Decidi enviar-lhes um e-mail a perguntar-lhes se a Tricotilomania pertencia a essas doenças!

Aqui está a resposta:

Desde já agradecemos o seu contacto e a confiança que depositou na Raríssimas.

De facto a Tricotilomania está listada na base de dados do Portal de Doenças Raras dos EUA e, apesar de não figurar ainda na lista do site da Raríssimas, graças à sua sugestão, consta já na base de pesquisa da Associação (que ultrapassa as 500 doenças).

No âmbito do seu pedido, localizámos o seguinte artigo, proveniente dos Anais Brasileiros de Dermatologia e que apresenta algumas informações base, em Português, acerca desta patologia.

Para que possa também consultar informações adicionais acerca da patologia referida, gostaríamos ainda de lhe enviar seguintes endereços, relativos a artigos compilados por portais de referência (ver abaixo – Fontes de Informação Adicional).

Sugerimos ainda páginas online de associações que trabalham directamente com a síndrome que indicou e poderão disponibilizar informações adicionais úteis para a sua qualidade de vida (ver abaixo – Associações de Doentes).

Se desejar posteriormente informação mais detalhada, disponha,
Com os nossos melhores cumprimentos e votos de tudo de bom para si,

Raquel Castro
Raríssimas - Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras


Fontes para Informação Adicional:
http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0365-05962004000500012 
http://www.rarediseases.org/search/rdbdetail_abstract.html?disname=Trichotillomania 
http://www.nmha.org/go/information/get-info/trichotillomania 
http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/ency/article/001517.htm 
http://submission.scielo.br/index.php/rbp/article/view/2946/392


Associações de Doentes

Nacional (ainda não existe)

Internacional:
http://www.trich.org/ 
http://www.trichotillomania.co.uk/

Fiquei muito feliz, porque foi um pequeno grande passo rumo ao reconhecimento da Trico!

2 comentários:

Anónimo disse...

De facto foi. Só lamento que este teu cantinho ainda esteja tão sozinho. Ajudaria muita gente.
beijinhos
S.

Tita disse...

Sabes querida,
Não quero empurrar ninguém para aqui.

Tenho divulgado o blog e sei que muita gente vem cá, só que não tem coragem de comentar.
eles dizem-me! ;)
recebo o seu feedback via e-mail.

é que no fundo, nao há nada para comentar..
estas minhas histórias são as histórias de tda a gente com este problema, por isso este blog tb é deles!

beijinho