sexta-feira, 29 de janeiro de 2010

Pequena conquista

Amigos,
em Portugal há uma Associação chamada "Raríssimas" que ajuda pessoas com doenças raras. 
Decidi enviar-lhes um e-mail a perguntar-lhes se a Tricotilomania pertencia a essas doenças!

Aqui está a resposta:

Desde já agradecemos o seu contacto e a confiança que depositou na Raríssimas.

De facto a Tricotilomania está listada na base de dados do Portal de Doenças Raras dos EUA e, apesar de não figurar ainda na lista do site da Raríssimas, graças à sua sugestão, consta já na base de pesquisa da Associação (que ultrapassa as 500 doenças).

No âmbito do seu pedido, localizámos o seguinte artigo, proveniente dos Anais Brasileiros de Dermatologia e que apresenta algumas informações base, em Português, acerca desta patologia.

Para que possa também consultar informações adicionais acerca da patologia referida, gostaríamos ainda de lhe enviar seguintes endereços, relativos a artigos compilados por portais de referência (ver abaixo – Fontes de Informação Adicional).

Sugerimos ainda páginas online de associações que trabalham directamente com a síndrome que indicou e poderão disponibilizar informações adicionais úteis para a sua qualidade de vida (ver abaixo – Associações de Doentes).

Se desejar posteriormente informação mais detalhada, disponha,
Com os nossos melhores cumprimentos e votos de tudo de bom para si,

Raquel Castro
Raríssimas - Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras


Fontes para Informação Adicional:
http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0365-05962004000500012 
http://www.rarediseases.org/search/rdbdetail_abstract.html?disname=Trichotillomania 
http://www.nmha.org/go/information/get-info/trichotillomania 
http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/ency/article/001517.htm 
http://submission.scielo.br/index.php/rbp/article/view/2946/392


Associações de Doentes

Nacional (ainda não existe)

Internacional:
http://www.trich.org/ 
http://www.trichotillomania.co.uk/

Fiquei muito feliz, porque foi um pequeno grande passo rumo ao reconhecimento da Trico!

2 comentários:

Anónimo disse...

De facto foi. Só lamento que este teu cantinho ainda esteja tão sozinho. Ajudaria muita gente.
beijinhos
S.

Xana* disse...

Sabes querida,
Não quero empurrar ninguém para aqui.

Tenho divulgado o blog e sei que muita gente vem cá, só que não tem coragem de comentar.
eles dizem-me! ;)
recebo o seu feedback via e-mail.

é que no fundo, nao há nada para comentar..
estas minhas histórias são as histórias de tda a gente com este problema, por isso este blog tb é deles!

beijinho